mg par kilo - balado

Épisode 8 | Épilepsie (partie 2)

• Émilie Roy-St-Pierre • Episode 8

Share episode

Avec Dr Philippe Major, neurologue pédiatrique, Stéphanie Benoit, nutritionniste de la clinique de neurologie, et Marianne Boulé, pharmacienne au CHU Sainte-Justine, nous allons: 

Partie 2:  

  • expliquer les principes de la diète cétogène chez les patients vivant avec une épilepsie réfractaire; 
  • identifier les médicaments qui doivent être évités en diète cétogène; 
  • résumer les traitements chirurgicaux et la neuromodulation.

Références:
Voir la description de l'épisode 7 | épilepsie (partie 1) pour les autres références ;

Les invité(e)s et l'animatrice ne déclarent aucun conflit d'intérêt.

Captation et montage: Philippe Lacroix, spécialiste en audiovisuel
Idée originale, réalisation et animation: Émilie Roy-St-Pierre
Conseillères en communication: Katrine Louis-Seize et Pascale Chatagnier
Logo: Équipe des communications et du graphisme du CHU Sainte-Justine
Musique: Samuel Ross
Collègues, ami(e)s et famille, merci pour votre précieux soutien.

© mgparkilo 2025

Merci pour l'écoute! Allez mettre une réaction sur vos épisodes préférés, partagez la bonne nouvelle sur Facebook/Instagram et abonnez-vous pour ne rien manquer 😊 Communiquez avec moi via les réseaux sociaux ou par cette adresse courriel: mgparkilo@gmail.com

En collaboration avec le CHU Sainte-Justine, membre du Réseau mère-enfant de la francophonie.

Bienvenue à Milligrammes par kilo, un balado qui parle de médicaments en pédiatrie. L'information contenue dans ce balado ne remplace pas le jugement professionnel. Il s'agit d'un survol de divers sujets pour les professionnels de la santé ou pour toute personne intéressée. Bonne écoute! Rebonjour tout le monde, ici Émilie Roy St-Pierre, pharmacienne en pédiatrie générale. Le sujet du jour, c'est la partie 2 de notre série sur l'épilepsie en pédiatrie. J'ai le plaisir d'avoir à mes côtés Marianne Boulé, Dr Philippe Major, et on a une nouvelle invitée avec nous, Stéphanie Benoit, qui est nutritionniste. Je vais vous laisser vous représenter dans l'ordre que vous voulez. Je peux commencer. Moi c'est Marianne, je suis pharmacienne à Sainte-Justine, en pédiatrie générale. Moi je suis Philippe Major, je suis neuropédiatre à Sainte-Justine. Stéphanie Benoit, nutritionniste à la clinique de neurologie à Sainte-Justine, puis je dirais spécialisée en diéte cétogène. Merci beaucoup d'être là aujourd'hui avec moi. Donc dans la partie 1, on a jasé des bases de l'épilepsie, les divers traitements pharmacologiques, on a passé les principaux, puis on a abordé vers la fin la notion d'une épilepsie réfractaire, c'est-à-dire qui serait réfractaire à plus de deux médicaments anticrises, nos anticonvulsivants. Et là, dans nos autres options thérapeutiques, mis à part les médicaments, on a notamment la diète cétogène et je crois que c'est pas un sujet tout à fait connu de tous et je crois que ça va être très intéressant de l'explorer avec toi. Donc veux-tu un peu nous définir ce qu'est la diète cétogène? OK. Donc c'est effectivement une option thérapeutique pour les épilepsies réfractaires. Pratico-pratique, c'est une alimentation qui est vraiment très très très limitée en glucides et très élevée en lipides et c'est important d'avoir ces deux éléments-là parce que souvent quand je rencontre les familles, ils vont dire « Ah oui, je la fais déjà! » Mais finalement, souvent ce qu'ils vont faire, c'est qu'ils vont aller vers le côté on restreint les glucides, mais ils vont pas penser à vraiment maximiser l'apport en gras. C'est vraiment important d'avoir les deux éléments pour qu'on considère que c'est une diète cétogène. Normalement, comme vous savez, notre corps, notre cerveau utilise les glucides comme source d'énergie, mais avec la diète, parce qu'on restreint vraiment l'apport en glucides de façon importante et on maximise l'apport en gras, en lipides, et bien le corps, le cerveau n'a pas le choix d'utiliser le gras comme source d'énergie et ce qui va amener la production de corps cétoniques. À Sainte-Justine, il y a deux versions de la diète cétogène qui est proposée. Je vais juste interrompre avant de continuer. Est-ce qu'il y a beaucoup d'enfants sous diète cétogène ici à Sainte-Justine? En ce moment, on a à peu près une cinquantaine de patients qui sont sous la diète. Puis vous voyez environ combien d'enfants à la clinique de neurologie? En fait, on a à peu près, admettons, 2000 patients suivis pour épilepsie. Puis on suit 4000 patients en général en neurologie pour 7000 visites par année. Donc 50 en dessous de la diète cétogène, c'est beaucoup, mais ce n'est pas beaucoup. Parce que ce sont tous tes patients en fait. Oui, on travaille fort. Ok, parfait. Je vais te laisser continuer sur les versions de diète. Oui, donc il y a deux versions, la version classique puis la version Atkins modifiée. La version classique, c'est vraiment la plus ancienne. C'est celle qui est plus restrictive. C'est celle qu'on fait depuis les années 90 à Sainte-Justine. Ça fait vraiment longtemps. C'est sûr qu'au début, il n'y avait pas tant de patients parce que c'était un peu plus marginal. Mais maintenant, c'est plus connu puis on en a de plus en plus. Mais ça reste donc la forme, c'est ça. Il faut tout calculer, tout ce que les enfants consomment est calculé de façon précise. Tous les aliments sont pesés et c'est dans cette version-là qu'on va parler de ratio. Le ratio le plus élevé qu'on a, c'est le ratio 4 pour 1. Ce que ça veut dire, c'est pour chaque gramme de protéines et glucides combinés, l'enfant doit consommer 4 grammes de lipides. Ça veut dire qu'il y a 4 fois plus de gras dans son alimentation que de protéines et glucides. Puis en termes de répartition énergétique, quand on est en ratio 4 pour 1, ça veut dire 90 % des calories qui viennent du gras, un 6 % à peu près des protéines et un 4 % des glucides. Ça fait vraiment des petites... Est-ce que ce ratio-là, c'est le ratio de base sur lequel vous initiez tout le monde? Non. Ça va vraiment varier? Oui, ça varie. La version classique, on la fait en contexte hospitalier. Puis comment on va l'introduire, c'est que je commence au ratio 2 pour 1. Les trois paramètres que je vais vérifier, c'est 1) est-ce qu'ils sont capables de maintenir une glycémie ou la glycémie diminue un peu trop. 2) Est-ce qu'il y a des effets secondaires comme l'acidose? 3) Puis leur facilité à produire des corps cétoniques, parce que c'est étonnant, mais d'un patient à l'autre, je fais toujours le même protocole. Puis il y en a qui, à ratio 2 pour 1, presque de façon instantanée, ils vont produire des corps cétoniques vraiment rapidement. Alors que d'autres, on est rendu au ratio 4 pour 1. Puis finalement, c'est comme compliqué. Ils ne produisent pas de corps cétoniques. Donc c'est vraiment la facilité à produire les corps cétoniques qui va établir quel ratio on va choisir. Je comprends bien, merci. Puis c'est quoi exactement la version Atkins modifiée? C'est un peu plus libéral. La version, admettons, classique, c'est dans les lignes directrices, on va dire que c'est plus pour les deux ans et moins ou les patients qui sont nourris de façon entérale. La version Atkins modifiée qui est un peu plus libérale, on la propose plus souvent chez les adolescents. Et la différence? En fait, qu'est-ce qui est en commun? C'est un apport en glucides qui est quand même assez restrictif, mais qui l'est moins. On parle de 15 grammes de glucides par jour. Je dis bien par jour, pas par repas. Ce qui n'est vraiment pas beaucoup. Mais si on compare à une classique, souvent, à un ratio 4 pour 1, ils sont à peu près à 5 grammes de glucides par jour. C'est vraiment très, très, très peu. Rendu à 15, on fait comme 15-20. C'est quand même un petit peu plus intéressant. Ils peuvent manger des protéines un peu comme ils veulent. Il n'y a pas de restriction. Puis il faut maximiser les gras, mais pas de façon aussi importante. Je dis à peu près 2-3 cuillères à table par repas. C'est quand même beaucoup. Mais à comparer à la classique, c'est un peu moins. Ça laisse quand même un peu plus de latitude que quand on fait la version classique. Dans le fond, ces diètes-là, c'est parce que les corps cétoniques, si je ne me trompe pas, corrigez-moi, ont un espèce d'effet anticonvulsivant dans le cerveau? Je ne sais pas si... C'est nébuleux encore. Ce n'est pas résolu encore. Ce n'est pas clair! Ce n'est pas juste pour « le fun », pour la mode, la diète cétogène? Non, non, non. Je ne sais pas si tu as vu, Stéphanie, des données plus récentes, mais en fait, on peut l'expliquer simplement en disant que oui, c'est les corps cétoniques, mais ce n'est pas aussi simple que ça. On pense qu'il y a probablement d'autres mécanismes impliqués, mais qu'on ne connaît pas vraiment. Ce qu'on sait, c'est que ça marche très bien. C'est ça. Puis dans le fond, ce qu'on sait, c'est que si on fait une diète cétogène, mais qu'il n'y a pas de corps cétonique, ça ne va pas fonctionner. Ça n'aura pas d'impact positif sur l'épilepsie. Il y a quelque chose là-dedans. Mais est-ce que c'est le fait d'avoir un état de cétose chronique qui agit sur les mitochondries? Est-ce que ça agit au niveau des neurotransmetteurs? Ça, de façon claire, on ne le sait pas encore. Mais il faut un état de cétose. Je comprends. C'est quoi environ les chances de succès quand vous expliquez ça aux parents? Il y a environ un tiers des patients chez qui ça va vraiment améliorer de, je dirais, 90 % le contrôle des crises. Il y a vraiment à peu près un 10-15 % de ce 30 %-là où je dirais que c'est pratiquement on peut vraiment faire en sorte que les crises disparaissent presque au complet. J'ai vraiment un 10-15 %. Ce n'est pas tant que ça. Mais qui peuvent faire des crises à tous les jours et on commence la diète et au bout de quelques semaines les crises disparaissent. C'est impressionnant. Oui. Moi, je reste toujours autant fascinée, même après toutes ces années-là, de voir qu'en modifiant l'alimentation, on peut avoir un impact comme ça. Mais il reste quand même qu'il y a un tiers des patients chez qui on améliore à peu près de 50 % et un tiers chez qui on n'a pas d'effet bénéfique. Si je peux me permettre, les chiffres sont excellents, mais en plus ce sont des patients qui ont une épilepsie à la base réfractaire aux médicaments. Donc ce ne sont pas des patients faciles. Ils ont déjà échoué à des médicaments et la diète réussit à en traiter autant. Peut-être que je peux me permettre une question aussi. Comme c'est un peu la mode aussi, il y a des familles qui vont venir voir le neurologue et avant de commencer des médicaments vont dire « on veut la diète tout de suite ». Tu as sûrement eu ce genre de questionnement-là. En général, on préfère commencer avec les médicaments, mais je ne sais pas... Oui, je pense que ça reste que c'est ce qui est le plus simple et efficace pour la majorité. À peu près 70 % des patients vont prendre leur médication une ou deux fois par jour puis après ça, ils n'ont pas de crise. Ça reste simple. Une diète, c'est plus compliqué. Il faut vraiment des familles, des parents motivés, organisés, puis des enfants qui veulent l'apprendre aussi. Il faut sortir la balance tout le temps. Oui, c'est ça. Ça peut devenir contraignant aussi et il faut une rigueur. On ne peut pas... Dans le concept kéto, il y a comme des« cheat days », des journées où ce n'est pas grave, on mange ce qu'on veut puis on reprendra, mais ça ne fonctionne pas comme ça avec l'épilepsie. Il faut toujours le faire jour après jour de façon rigoureuse. Il y a des activités dans la vie, on voyage, il y a des fêtes d'amis. Il faut comme toujours penser... Je le compare à une allergie un peu, ce n'est pas exactement, mais des fois, c'est plus facile de se représenter quand c'est une allergie. Il faut toujours penser« si je vais à tel endroit, est-ce qu'il va y avoir des aliments disponibles? Est-ce que je vais pouvoir... » Il y a toujours ça en tête. Des fois, il peut y avoir des problématiques de« mon enfant réclame tel aliment, mais je ne peux pas lui donner ». Il faut vraiment être convaincu et des fois, c'est ça... Il y a des parents qui vont me dire« pourquoi après deux médicaments, ils ne m'ont pas proposé la diète? » Peut-être que si on a essayé juste deux et que tu sais qu'il y en a une dizaine d'autres possibles, quand ton enfant va pleurer pour avoir tel aliment, peut-être que tu vas céder un peu plus facilement que si ça fait, je ne sais pas moi, 7-8 médicaments qui ont été essayés. Là, c'est sûr que dans la tête du parent, sûrement, ils vont dire« ok, non, il faut que je tienne ». Au fond, il faut qu'ils voient l'alimentation comme un médicament. Totalement. Est-ce qu'on continue les autres anticonvulsivants en même temps que vous introduisez la diète? Oui, on continue parce que, dans le fond, ce qu'on veut, c'est vraiment rajouter la diète et espérer une amélioration du contrôle. Si on obtient ça, on est déjà très heureux parce que, comme le Dr Major disait, ce sont des épilepsies réfractaires. Ce sont des patients qui convulsent régulièrement. Donc c'est la première étape. C'est sûr que après ça, si l'enfant, dès qu'on introduit la diète, a arrêté de convulser de façon rapide, puis qu'il maintient ça pendant plusieurs mois. Mais là, ça va être plus le neurologue qui va décider pendant combien de temps on laisse comme ça. Est-ce qu'on tente un certain sevrage? Des fois, justement, après quelques années, on se dit qu'on va peut-être l'essayer, voir si la tempête est passée. On peut juste traiter avec les médicaments. Des fois, j'ai des parents qui sont tannés ou l'enfant qui n'en peuvent plus parce que ils ont le goût de vivre leur vie, manger ce qu'ils veulent. Donc il y a plusieurs facteurs, mais il y a des patients que tu as gardés plus longtemps, une dizaine d'années, ça arrive. Des patients qui restent plusieurs années sur la diète. J'entends qu'on ne peut pas l'arrêter d'un coup. Il faut faire un sevrage. C'est bien ça? Oui, tout à fait. Un peu comme la médication. Il faut tout doucement revenir à l'alimentation normale. Puis de voir comment l'enfant réagit au niveau épileptique. Est-ce qu'il y a des crises qui reviennent? Parce qu'on a un peu tous les scénarios. Quand on fait un sevrage, il y en a qui ont vraiment très bien répondu. Mais dès qu'on entame un sevrage, il y a des crises qui peuvent revenir. Il y en a d'autres pour qui finalement ça se passe super bien. On fait le sevrage et il n'y a pas de crise qui revient. Le sevrage nous permet de se réajuster. Des fois, ça peut être un bon renforçateur pour la famille de dire« non, on est vraiment tanné. »

Puis quand ils voient des crises revenir, faire :

« Oh ! Finalement, on est pas si tanné que ça. » On ne veut pas revivre beaucoup de crises. C'est un bon motivateur. Puis là, tu en as parlé un peu de l'initiation. Quels sont les effets secondaires à court ou moyen terme? Je ne sais pas à long terme de cette aventure. Les effets secondaires plus à l'initiation. On va parler évidemment de l'hypoglycémie parce que rapidement, on va réduire l'apport en glucides. On peut avoir de l'acidose parce que s'il y a une production rapide de corps cétoniques, les corps cétoniques sont acides. Si les reins n'arrivent pas à tout tamponner ça et produire suffisamment de bicarbonate, on se ramasse avec des acidoses. À cause de ces deux effets secondaires, il peut avoir des nausées, des vomissements, un état général de fatigue. Parce que c'est quand même intense ce changement-là pour l'organisme. Et on y va assez rapidement. L'hospitalisation dure cinq jours. En cinq jours, on passe d'utiliser les glucides aux lipides. C'est intense. À long terme, c'est quoi? Quand ça fait deux ans qu'un patient est sous diète cétogène? Normalement, ces effets-là, on ne les revoit plus. C'est vraiment juste à l'initiation. À part l'acidose, des fois, qui peut perdurer, on a besoin de supplémenter en bicarbonate de sodium. Surtout quand l'enfant prend déjà de primes abord du Topamax.

Les deux :

Topamax, diète amènent des acidoses. Oui, on n'en a pas parlé du topiramate tantôt, mais c'est un des nombreux qu'on aurait pu parler. Effectivement, c'est un des effets secondaires très fréquents. C'est ça. Donc ça peut perdurer. Sinon, constipation, qui est quand même assez fréquente. C'est assez facile de comprendre qu'avec peu de produits céréaliers à grains entiers, peu de fruits et légumes, peu de fibres, il peut avoir des lithiases rénales. Il peut avoir des déficiences en vitamines et minéraux parce que clairement, c'est une diète qui n'est pas du tout équilibrée. Il faut absolument qu'ils prennent des suppléments de vitamines. S'ils ne les prennent pas, parce que des fois, ça fait trop de pilules à prendre avec les anticonvulsivants ou le reste.

Donc ils se disent :

« Est-ce que c'est vraiment nécessaire? » Oui, il faut absolument les prendre, mais en faisant les prises de sang régulièrement, on va voir quand ils ne les prennent pas. Comme pharmacienne, je t'amène un peu sur le dossier des médicaments. Je sais qu'il faut essayer de minimiser l'apport en glucides provenant de nos fameux médicaments, mais des fois, on n'a pas le choix de donner certaines formulations qui contiennent du sucre. Comment tu gères ça avec la pharmacienne? Oui, c'est vraiment d'essayer de choisir celle qui va apporter le moins de glucides parce que c'est sûr que moi, j'aime mieux garder mes glucides pour l'alimentation que les passer sous forme de médicaments. Donc c'est de voir les quantités qui vont être administrées clairement. Si c'est un sirop régulier, ça monte très très rapidement. On est à peu près à 0,7 g de glucides par millilitre de sirop. Grosso modo, ça ressemble toujours un peu à ça. C'est sûr que des fois, un antibiotique par exemple, 7 ml trois fois par jour chez un enfant ou un bébé, c'est assez fréquent. Ce ne sont pas des grosses quantités, mais avec cette quantité-là, on arrive à 15 g de glucides. Si l'enfant est à 5 g, c'est énorme. Pour n'importe qui, ça ne sera pas beaucoup, mais pour ce bébé cétogène, ça va être vraiment significatif. Si le sirop ne peut pas être utilisé, souvent la forme qui est la moins riche en glucides, c'est les comprimés non croquables. C'est de voir s'il y a une possibilité d'avoir ces comprimés croquables. Il faut toujours regarder avec tel médicament, si c'est un anticonvulsivant, si c'est un antibiotique ou un autre médicament, c'est quoi la forme, la présentation qui va... On priorise les comprimés réguliers... Autant que possible. Qui ne sont pas nécessairement croquables, qu'on peut juste écraser et tout. Mais des fois, on n'a pas le choix d'avoir les croquables qui contiennent un peu de sucre. Oui. Mais ça, c'est moins pire. On peut le compter. Oui. Règle générale. Si on prend l'exemple du Prevacid, le Prevacid par comprimé, même si c'est du FasTab, c'est à peu près 0,2 g de glucides par comprimé. Et ce n'est pas beaucoup de comprimés par jour. Donc on peut se permettre ça, puis on n'a pas vraiment d'autres alternatives plus intéressantes. C'est ça, pour notre anti-acide. Si notre enfant fait du reflux gastro- oesophagien, on veut le garder. Oui, on veut le traiter. On ne veut pas qu'il se mette à vomir avec la diète, surtout que c'est riche en gras. Donc, on veut surtout le garder. Ok, je comprends. Parfait. Toi, est-ce que tu avais quelque chose à ajouter, Marianne, côté pharmacie? Non, ça complète bien. En fait, c'est ça, à l'hôpital, les patients, quand ils sont admis pour diète cétogène, les pharmaciens, on va faire beaucoup attention à la forme pharmaceutique. C'est là que c'est intéressant, nos médicaments qui ont plusieurs formes pharmaceutiques. Donc, on va toujours essayer d'aller vers des comprimés en se questionnant si le comprimé peut justement s'écraser, se couper. Et on va se questionner aussi souvent pour ajuster un petit peu les doses pour que ça fonctionne avec justement nos fractions de comprimés. Donc, des fois, on va regarder un peu notre intervalle. Souvent, nos doses de médicaments vont être exprimées de tant à tant de mg par kg. Donc, on va essayer de trouver une dose qui rentre dans notre intervalle thérapeutique. Puis des fois, on va acheter de dépasser juste un petit peu afin de faire, par exemple, un quart. On va dépasser un petit peu en se disant« bon, c'est notre meilleur des deux mondes ». Exactement, parce qu'on ne peut pas faire des un-huitièmes, des un cinquième de comprimé. Donc, on essaie de jouer un peu comme ça avec nos médicaments pour que ça fonctionne. Puis on fait attention, c'est ça, avec nos sirops autant commerciaux, des fois, qui ont plusieurs... qu'une préparation magistrale, qu'ils sont souvent faits avec beaucoup de sucre pour aider pour la tolérance et le goût du médicament. Mais des fois, c'est difficile. On lit les monographies, tous les ingrédients et c'est difficile de savoir ce qu'est un sucre. Par exemple, l'aspartame remplace souvent d'autres sucres. Est-ce que celui-là serait correct? Parce que souvent, c'est écrit « sans sucre », mais avec de l'aspartame. Oui, il y a des édulcorants. Donc, c'est sûr qu'entre du sucrose ou de l'aspartame, j'aime mieux de l'aspartame parce que l'apport en glucides va être vraiment beaucoup plus négligeable. Mais il y a certains édulcorants qui restent quand même des glucides un peu à la base. Puis c'est toujours dans l'idée de ça dépend de la limite en glucides du patient. Si c'est un patient qui fait une Atkins puis qu'on est à 20 grammes par jour de glucides net, bien, on a un petit peu plus de latitude, puis ça va sûrement fonctionner le sirop sans sucre avec l'aspartame. Mais ça dépend aussi de la quantité. Par exemple, si c'est du, je ne sais pas moi, de l'acétaminophène, il y a de l'aspartame. S'il prend une dose dans sa journée, on ne voit pas de différence. Mais si c'est un enfant qui fait de la fièvre, puis que la dose est donnée à chaque 4 heures pendant 2-3 jours, mais c'est là que ça peut avoir un impact un peu à long terme. Ça fait que c'est toujours d'essayer de voir, d'avoir l'équilibre pour faire ce qu'il y a. Là, ça me fait penser. Ici, on a beaucoup d'enfants qui ont aussi des tubes nasogastriques. Puis là, on est limités. Si toutes les monographies disent que l'anticonvulsivant, on ne peut pas le couper, on ne peut pas l'écraser, on n'a pas l'alternative en sirop. Là, on est un peu pris de tous les côtés. Comment vous gérez ça? Je ne sais pas, Marianne, si tu veux nous en parler. Je pense notamment au divalproex. C'est cyclique, ça revient vraiment souvent. Comment tu gères ça? L'acide valproïque, c'est un bon exemple. Souvent, les patients, si leur épilepsie est bien contrôlée, ça va être souvent sous une forme en solution orale. Puis après, la forme en comprimé, en fait, ça n'existe pas. C'est plutôt les petites gélules que ça non plus, on ne peut pas utiliser. Donc, pratico-pratique, ce n'est pas quelque chose qui est établi dans la littérature scientifique, mais souvent, on va passer le patient de l'acide valproïque au divalproex, qui est un comprimé enrobé, enrobage entérosoluble. Puis, c'est écrit de ne pas couper ou écraser, mais nous, on va le couper et l'écraser. L'enrobage, ce qu'il fait, c'est que son absorption, il est retardé au niveau digestif, mais on passe quand même de doses équivalentes entre l'acide valproïque et le divalproex. Donc, la biodisponibilité, tout ça va quand même demeurer la même. Donc, c'est pour ça qu'on se permet de le couper et de l'écraser en se disant peut-être qu'on perd un peu cette absorption retardée-là, mais en bout de ligne, ça n'aura pas d'impact. Donc, ce n'est pas basé sur rien, mais on fait ça. Quand on est mal pris avec certains médicaments, l'acide valproïque, c'est un bon cas. Avec le Programme d'accès spécial, il y a une autre forme qui existe, qui n'est pas commercialisée au Canada, des fois, qui est envisagée, qui est comme en granules, mais ça aussi, des fois, dans les tubes, ça peut coller, ce qui n'est pas toujours non plus intéressant. Je comprends. Il y a plusieurs situations cliniques où on n'a pas une bonne réponse puis on essaie de prendre celle-là qui a le moins de désavantages pour notre patient. Je comprends. Ça me fait penser, côté alimentation, par exemple, j'ai des enfants qui ont des gavages. Ils s'alimentent avec quoi? Est-ce que c'est vraiment les parents qui vont à l'épicerie acheter spécifiquement des aliments hauts en lipides ? Ou tu as des formulations déjà toutes faites? Oui. Il y a vraiment des formules cétogènes qui existent. Donc, est-ce qu'on peut les nommer? Je pense que oui. On n'est pas associés, on ne fait pas de publicité. Donc, juste pour que les gens soient au courant, c'est ça. Il y a du kétocal, il y a du KetoVie. Avec différents, le Ketocal, il y a de la poudre, il y a du prêt-à-l'emploi. Avec saveur, sans saveur ; le KetoVie, c'est un peu la même chose. Alors, chez les bébés, c'est ce qu'on va donner quand ils sont vraiment encore au stade de formule seulement. Puis, chez les enfants qui sont nourris par voie entérale, c'est les formules qu'on va utiliser. C'est sûr que spécifiquement pour ces enfants-là, des bébés ou des patients qui reçoivent une nutrition entérale, ça devient des formules très précieuses, je dirais, parce que c'est à la fois leur alimentation et leur traitement de l'épilepsie. C'est des formules qui sont remboursées par la RAMQ. Donc, c'est des parents qui vont aller s'en procurer à la pharmacie. C'est sûr que quand il y a des fois qu'ils arrivent à la pharmacie et ils se font dire « Ah non, elle n'est plus disponible, la formule. » Il y a comme une angoisse qui les prend parce qu'ils font comme « Ok, je n'ai pas mille autres alternatives. » Donc, je pense que ça vaut vraiment la peine, des fois, de ne pas juste les laisser en plan comme ça. De vérifier auprès d'un autre fournisseur. Souvent, c'est comme BO chez un fournisseur, mais chez un autre, ça va être disponible. Parce que c'est ça, de voir peut-être que le sans-saveur n'est pas disponible, mais celui à vanille fonctionne. De voir avec les parents s'il y a d'autres alternatives parce que la panique va arriver. Là, tu as dit que c'est remboursé par la RAMQ, mais c'est un médicament d'exception? Oui. Pour lequel on fait la demande... Tout à fait. C'est ça. En terminant, sur la diéte cétogène, est-ce que c'est un mythe ou une réalité de la prise de poids?« Avec autant de gras, il va prendre du poids, c'est sûr! » Non. Je dirais que c'est plutôt un mythe. Parce que quand on fait la version classique, tout est calculé. J'ai mon apport énergétique, puis je ne sais pas si c'est pour tel enfant, il reçoit mille calories, puis qu'avec mille calories, il prend du poids trop rapidement. Et bien moi, je réajuste. C'est assez simple de gérer la croissance pour que ça soit le plus normal possible. C'est un peu plus compliqué quand ils font la version Atkins parce que c'est moins calculé. Mais on les suit en clinique conjointement, le neurologue et moi, aux 3 mois. Donc on peut rapidement se réajuster. Et dire « Ok, mais là, peut-être que le gain de poids est un petit peu trop rapide. On va diminuer un peu l'ajout de matières grasses. » Merci beaucoup Stéphanie de nous avoir amenés dans ton univers de spécialité. C'est super intéressant. Moi, avant d'arriver à Sainte-Justine, je ne connaissais pas du tout la diète cétogène. Avec plaisir. Pour les 5 dernières minutes, Philippe, j'aimerais ça te relancer sur les autres options de traitement, notamment la chirurgie et la neuromodulation. Oui, on va faire ça succinctement, ça peut être des sujets de podcast en tant que tel. Chez nos patients réfractaires, la définition avoir échoué à au moins deux traitements anticonvulsivants, la diète est évidemment une option, mais on considère d'autres options. Il reste donc la chirurgie puis la chirurgie, ça peut être soit une chirurgie où on va essayer de trouver le foyer d'où ça part, dans le fond, l'épilepsie, où on va essayer d'aller interrompre les voies de propagation puis une autre stratégie, c'est la neuromodulation. En premier, on essaie de savoir d'où partent les crises. Alors à chaque semaine à Sainte-Justine, il y a un ou des patients qui viennent pour une semaine, on les branche avec vidéo, l'EEG, on les enregistre, on espère qu'ils fassent des crises. Souvent, on diminue la médication, même on l'arrête parce que paradoxalement, on veut qu'ils fassent des crises, alors qu'à la maison, on ne veut pas. Et donc, ils font leurs crises puis on analyse d'où ça part à l'EEG. On a aussi d'autres techniques, évidemment la résonance magnétique des fois qui peut nous aider, mais des fois, il n'y a pas de lésions à la résonance magnétique, puis on fait des examens en médecine nucléaire qui sont complémentaires, où on teste un peu la consommation du glucose par le cerveau ou la vascularisation de certaines parties du cerveau. Puis une fois qu'on sait plus précisément d'où l'épilepsie part, bien là, la question aussi qu'on se pose, c'est est-ce qu'on peut aller enlever, avec évidemment l'aide de nos collègues neurochirurgiens qui font l'opération, est-ce qu'on peut aller enlever cette partie du cerveau-là sans causer des dommages trop incapacitants ou significatifs? Et ça arrive souvent que oui, on peut le faire. Donc, il y a des régions du cerveau qui, par exemple, mettons des parties du lobe frontal droit, on peut en enlever puis ça ne fait pas tant de dommages, ou des fois, s'il y a des lésions qui sont présentes, bien déjà, cette partie du cerveau-là n'est pas fonctionnelle. Alors ça, c'est tout un processus, ça prend une équipe multidisciplinaire. À chaque semaine, on a une réunion de chirurgie de l'épilepsie, on discute des patients parce que c'est pas des petites décisions. Alors, il y a la chirurgie focale, puis il y a la chirurgie où on peut essayer d'interrompre les voies de propagation. Par exemple, il y a une procédure qui s'appelle la callosotomie, donc le corps calleux, qui est la structure qui relie nos deux hémisphères, bien on peut aller la sectionner. Nos collègues neurochirurgiens peuvent aller l'interrompre, et puis ce que ça fait, c'est que ça empêche l'activité épileptique de circuler d'un hémisphère à l'autre, et potentiellement de causer des crises, donc des crises avec chutes, des choses comme ça, qui sont quand même assez incapacitantes. Rarement, des fois, le neurochirurgien peut aller faire une hémisphérectomie fonctionnelle, donc aller couper, isoler un hémisphère qui est trop malade, pour x, y raisons.